Ellis
Rambut sering dianggap lambang femininitas dan daya tarik perempuan. Namun realitanya berbeda untuk penyintas alopecia. Anggapan tentang rambut membuat penyintas alopecia perempuan harus hidup berdampingan dengan rasa tidak percaya diri.
Alopecia adalah sebuah kondisi kerontokan rambut, di mana sistem kekebalan tubuh seseorang menyerang folikel rambutnya sendiri sehingga menimbulkan kebotakan – baik sebagian maupun menyeluruh. Beberapa penyintas mengalami kerontokan rambut pada suatu periode waktu dengan cepat, sedangkan sebagian lainnya tidak pernah memiliki rambut sedari lahir. Pada umumnya, individu dengan kondisi alopecia tidak mengalami penurunan fungsi fisik.
Dalam proyek ini saya berkolaborasi dengan Ellis, salah satu penyintas Alopecia Universalis, di mana ia mengalami gangguan autoimun sedari kecil. Ellis tidak pernah tau bagaimana rasanya punya rambut.
“Kenapa saya berbeda dari yang lain?”
Pertanyaan itu terus mengikuti Ellis sejak kecil. Ellis sering menerima pertanyaan, cemooh, juga ejekan dari orang-orang sekitarnya. Saat mulai dewasa, Ellis baru mengenal kondisinya melalui seorang figur perempuan dari luar Indonesia yang memiliki kondisi yang sama dengannya. Perlahan Ellis mulai membangun kepercayaan diri nya dan bisa menerima kondisi fisiknya. Ia pun bergabung dengan komunitas alopecia di Indonesia untuk meningkatkan kesadaran mengenai kondisi ini.
